REKLAMA

kasy stefczyka baner 2020

 

Rdzeniowy zanik mięśni

to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek potrzebuje respiratora na noc.

Pragniemy dać synkowi wszystko, co oferuje współczesna medycyna. Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA! Niestety, to gigantyczny koszt… Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud. Musimy jednak spróbować, bo to dla Wiktorka ogromna nadzieja…

Dzięki Waszej pomocy podczas poprzednich zbiórek udało nam się kupić wiele potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, który pomaga Wiktorkowi funkcjonować. Obecnie synek ma niestety zwichnięte biodro, jak pokazało ostatnie RTG. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu. Choroba niestety postępuje...

Nasza historia zaczęła się być może jak wiele innych, ale dla nas jest tym bardziej dramatyczna, że dotyczy naszego synka! Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak… 

Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…

Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!

Link:

https://www.siepomaga.pl/dla-wiktorka?fbclid=IwAR3KjUw0WDD5PrE8f4aNXewbKxjMOCZhGxUlNKQUfa55E9kRTmXcpA1lHtk

Link do licytacji na fb:

https://www.facebook.com/groups/152438540010549/?ref=share

Wszystkie
Z regionu
Gmina Jeleśnia
Gmina Węgierska Górka
Żywiec
Gmina Milówka
Beskid997
Gmina Rajcza
Wywiady
Sport
Książka Tygodnia
Gość BESKIDLIVE